Hace tres años, República Dominicana implementó un programa piloto para incluir a 30 niños con hemofilia en un tratamiento innovador y de alto costo, con resultados destacados. Sin embargo, aunque 46 niños se han beneficiado hasta ahora, existen preocupaciones sobre la falta de expansión del programa y los retrasos en la obtención del medicamento.
El pediatra Alfre Cruz, quien formó parte del proceso de aprobación del tratamiento, expresó su preocupación por el hecho de que solo 46 niños estén cubiertos actualmente, a pesar de que hay otros en lista de espera. Destacó que el programa no ha crecido en tres años y que la llegada de nuevos niños se debe principalmente a la sustitución de aquellos que alcanzan la mayoría de edad.
Cruz comparó la situación con Uruguay, donde la protección de estos niños se convirtió en ley y todos reciben el tratamiento de forma gratuita. Aunque reconoció que a veces hay demoras en la entrega del medicamento, afirmó que los niños, gracias a los buenos niveles alcanzados, no han experimentado sangrados durante varios meses.
El tratamiento, que implica una nueva molécula llamada Emicizumab, ha demostrado una efectividad del 99%. Este proyecto piloto comenzó luego de que la Fundación Dominicana de Hemofilia solicitara su inclusión al Ministerio de Salud Pública, y desde entonces, ninguno de los niños participantes ha sido readmitido debido a sangrados.
La hemofilia es una condición en la que la sangre no coagula como debería, lo que puede provocar sangrados excesivos y problemas de salud graves. La gravedad de la enfermedad depende de la cantidad de factor de coagulación en la sangre, y el tratamiento innovador ha demostrado ser una esperanza para mejorar la calidad de vida de los niños afectados en República Dominicana.
